L'opinione dell'Associazione malattie rare Ticino
"Oggi molte famiglie
si sentono abbandonate"
PATRIZIA GUENZI


Abbandono, impotenza, solitudine e spaesamento sono le sensazioni più comuni con cui sono confrontate le famiglie che scoprono di avere un figlio affetto da una malattia rara. Da qui l’importanza di trovare degli interlocutori, un sostegno a cui rivolgersi per condividere le ansie e le paure per il futuro del proprio figlio. "Il nostro compito, infatti, è soprattutto quello di consulenza e ascolto - spiega Claudio Del Don, biologo e presidente dell’Associazione malattie genetiche rare Svizzera italiana (Mgr) sostenuta da Telethon, che in un anno e mezzo di attività raggruppa già 104 utenti -. Appena ricevuta la diagnosi c’è un momento di disorientamento poi subentrano i problemi di gestione, a volte anche difficoltà finanziarie".
Vivere con una malattia rara è una battaglia quotidiana: dapprima la difficolà nello stabilire una diagnosi, poi l’inesistenza di trattamenti adeguati, la complessa gestione della vita pratica e innumerevoli altri problemi di origine amministrativa che rendono la situazione ancora più pesante. L’associazione Mgr ha fra i suoi obiettivi anche quello di creare una rete di collaborazione con altri enti già presenti, evitando doppioni e garantendo ai malati un supporto duraturo. "L’unione fa la forza anche in questo caso",  sottolinea Del Don che annuncia, entro breve, la creazione a livello cantonale di una piattaforma di medici, esperti e professionisti che collaboreranno attivamente nel "Piano nazionale malattie rare" attuato da Berna.
In Ticino le persone affette da una malattia genetica rara sono 600-800, la maggior parte bambini. "Tra le nostre attività, favorire la condivisione delle famiglie che da un lato permette di alleviare le proprie sofferenze ma pure di sviluppare delle risorse personali interessanti - riprende Del Don -. Anche per questo organizziamo incontri e momenti di svago con i ragazzi per sgravare le famiglie, oberate da mille impegni e preoccupazioni. A volte le aiutiamo anche a trascorrere qualche giorno di vacanza, assicurando la presenza di una persona che le accompagna e le assiste".
Un’assistenza, spesso, finanziaria, per il pagamento dei medicinali non rimborsati dalla cassa malati. Capita se la malattia non è ancora inserita nell’elenco delle patologie riconosciute. In questo caso le famiglie vanno incontro a spese insostenibili. "E allora subentriamo noi, almeno sino a quando l’assicurazione non prende una decisione", spiega Del Don.
E proprio dei costi si è parlato più volte nell’ambito delle cure per le malattie rare. Per le aziende farmaceutiche, lo sviluppo di nuovi medicinali è un investimento enorme, non sempre redditizio essendo, appunto, rari i pazienti. Da qui l’importanza della medicina genetica, soprattutto per anticipare la diagnosi e intervenire il più presto possibile con una terapia. "Purtroppo non sempre la cura c’è, non sempre i medici riescono a trovare una soluzione se non dei rimedi palliativi - dice Del Don -. La frustrazione delle famiglie in questi casi è straziante".
09.10.2016


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